Nicoleta Orlea este mama lui Remus, un copil care i-a arătat că viața vine cu piedici, dar nu este imposibil să fii fericită chiar și când el este declarat cu elemente din spectrul autist. Forța interioară a venit chiar și atunci când ușile statului erau închise. De fapt, sunt și acum, doar că nu s-a lăsat învinsă de legi și dispozițiile generale ale unui popor care nu apără deloc oamenii cu nevoi speciale, ci a știut să mute ea munții din loc prin Autism Voice, asociația pe care o conduce.
Nu doar pentru Remus, ci pentru 440 de copii și tineri cu tulburări ce sunt susținuți constant prin programele pe care le oferă Autism Voice. Gândește mare pentru că vrea să construiască un centru mare dedicat recuperării adolescenților și adulților cu autism. Va reuși și îi mulțumim totodată pentru dedicare și implicare!
Nicoleta, care a fost motivul care te-a determinat să te alături unui ONG?
Motivul este cel pe care oricine l-ar avea, în opinia mea, dacă ar descoperi că poate munci pentru ceva mai presus decât propria persoană. Mai mult, am mai lucrat în structura de ONG și în perioada liceului și studenției, așa că totul îmi era familiar deja. În plus, indiferent care este structura juridică a unei entități, oamenii din structură sunt cei care contează, de fapt, și ceea ce iese din mâna lor mai departe. Astea sunt esențiale, fie că vorbim de o companie sau o asociație. Faptul că prin structura asta anume, prin ONG, am reușit să găsesc și ajutor pentru propriul meu copil, cred că așa a fost să fie. Și sunt recunoscătoare în fiecare zi pentru că totul a ieșit așa de bine.
Lupți pentru bunăstarea tuturor copiilor cu autism. Te-ai fi gândit înainte de Remus că vei face asta?
Nu, nici prin gând nu mi-a trecut acum opt ani de zile că asta voi face full-time. Scopul meu mereu a fost să dăruiesc o voce altora care au nevoie de una, de aceea eram jurnalist și lucram în presă, dar pentru specific cauza asta, cum ziceam, nu știu dacă m-aș fi alăturat dacă nu era Remus. Pentru un ONG tot aș fi lucrat cumva fiindcă făceam voluntariat, iar jurnaliștii/ oamenii de comunicare sunt prieteni buni pentru orice ONG, dar specific pentru autism…n-aș putea să zic nimic sigur.
Ce gânduri porți înainte de culcare? Te culci liniștită știind că muncești și contribui în favoarea celor afectați neuro-psihic sau îți umblă motoarele să cauți soluții în interiorul asociației unde ești director?
Înainte de culcare, aleg mereu să citesc, ca să mă curăț mental, ca să zic așa. Cu toate astea, pot spune că gândurile mele înainte de culcare sunt mixte, ca ale tuturora cred. Și bune și mai puține bune. Sunt și de căutare de soluții, pentru că nevoile sunt multe, iar resursele insuficiente. Am și gânduri de genul că nu fac suficiente, dar am și gânduri de bucurie, pentru când obținem rezultate frumoase în ciuda tuturor obstacolelor. Și am și gânduri de viitor, de planuri, de pași de urmat. Totuși, fac tot posibilul să am seri în care, pur și simplu, să nu mă mai gândesc la nimic, ca să pot să am mai multă claritate a doua zi. Pe măsură ce trec anii, constat din ce în ce mai mult că seara, înainte de culcare, cel mai bine este să-ți cureți mintea, ca să ai forță să o iei de la capăt.
Ce semnifică poartă în sufletul tău Autism Voice?
Autism Voice este și va fi mereu pentru mine o a doua casă. Sunt atâtea de construit în România pentru cei cu afecțiuni neuro-psihice, cu autism și alte tulburări, iar Autism Voice are capacitatea de a acoperi nevoile, pas cu pas, pe măsură ce se dezvoltă. Sunt multe de făcut și eu am onoarea de a fi implicată în fiecare pas. Cine ar putea să-și dorească profesional și personal mai mult de atât?
Câți copii sunt sub aripa ocrotitoarea a ta și a echipei tale în momentul de față?
440 de copii și tineri cu tulburări sunt susținuți constant prin programele și centrele Autism Voice, însă mai avem anual încă 120-150 de copii și părinți pe care îi ajutăm punctual gratuit prin evaluări, cursuri de formare, consultanță sau materiale gratuite, funcție de fondurile și granturile pe care le câștigăm.
Apropo de echipă, sunt în interiorul asociației terapeuți specializați? Ce-mi poți mărturisi? Cum ajută ei concret?
Avem numai terapeuți specializați sau în curs de formare și specializare. De aceea structura noastră are rezultate atât de bune fiindcă fondatoarele asociației, Anca Dumitrescu, Claudia Matei și Oliviana Giura, sunt primii specialiști în analiză comportamentală care și-au asumat să și formeze specialiști în domeniu, nu numai să ofere cele mai bune programe de recuperare și integrare pentru copii cu autism. Accentul nostru pe resurse umane formate la nivel înalt este foarte profund și nu se face rabat de la nimic din acest punct de vedere. Investim mult în educația oamenilor noștri, în formarea lor și de către specialiști internaționale, și în alte resurse valoroase, fiindcă dacă resursele umane nu sunt bine pregătite, recuperarea copiilor și a tinerilor nu are rezultate bune. Sunt legate între ele. Una fără cealaltă nu se poate.
Ce fel de programe oferă asociația?
Programe de terapie ABA, psihoterapie, logopedie, consultanță, formare, integrare socială, integrare școlară, dezvoltare personală și educație non-formală. Despre toate programele noastre se pot citi detalii pe website-urile asociației dedicate centrele noastre de recuperare de zi și Institutul Autism Voice.
Cum ar trebui să ajute societatea, Nicoleta, în accepțiunea ta?
Eu cred că numai prin colaborare și parteneriat onest între societate și ONG-uri, lucrurile se pot îmbunătății substanțial. Lucrând împreună este cheia pentru un viitor mai bun, pentru toți. De exemplu, orice om sau companie care consideră că sănătatea mintală este importantă și resurse pentru probleme în domeniu sunt necesare, poate dona către noi, iar noi, la rândul nostru, ne vom asigura că vor exista mereu resurse pentru orice persoană care are nevoie de sprijin. O relație ciclică, un parteneriat pe termen-lung, din care toată lumea are beneficii, face minuni în orice arie a vieții, dar mai ales în ceea ce privește probleme sociale și soluții pentru acestea.
Cum v-a ajutat pe voi sistemul?
Sistemul nu ne-a ajutat și nu ne ajută în nici un fel fiindcă noi, în România, nu avem niciun sistem care să susțină copiii și familiile care se confruntă cu probleme de sănătate mintală. Lista de nevoi și lipsuri este imensă, pornind de la lipsa specialiștilor în sistemul public de sănătate până la lipsa de formare a cadrelor didactice pentru integrare școlară.
Ceea ce avem însă și putem folosi din “sistem” este un mecanism fiscal prin care putem cere sponsorizări de la companii și donații de la oameni, fără să fie o povară pentru aceștia, transformându-le în sprijin dat mai departe celor ce au mare nevoie. Altfel, ne luptăm cu lipsuri pe toate ariile, dar nu ne descurajăm.
Acum zece ani erau o mână de centre și asociații în 3-4 județe care ofereau ajutor copiilor cu autism. Astăzi, avem centre și resurse în peste 10 județe. Nu este nici pe departe suficient, dar e mai mult decât era înainte. Și încercăm mereu să adăugăm mai multe resurse pe măsură ce evoluăm și încurajăm pe cât posibil oamenii abilitați să construiască alături de noi noi centre și pârghii pentru oamenii afectați.
Observăm și o mai mare conștientizare a fenomenului autismului în România în rândul publicului larg, ceea ce ne arată că tot efortul nu este în zadar. Iar anul acesta, datorită Institutului și a ceea ce am proiectat prin el, Parlamentul European a decis să ne onoreze prin distincția „Premiul cetățeanului european 2023” pe care o vom ridica în luna Noiembrie, din Bruxelles, ceea ce ne va ajuta să aducem și mai multe resurse în țară. Poate, în viitor, sistemul se va schimba în bine și pentru cei cu autism și alte tulburări. Momentan, însă, facem tot ce putem cu ceea ce avem la dispoziție.