Trăiește în casă cu autismul zilnic, dar nu ar face uitat cuvântul acesta, pentru că dacă ar fi așa, ar însemna pentru Carmen Ghercă să uite de Robert, fiul său. Prin el, consideră că aduce mai mult bine în viața persoanelor cu elemente din spectrul autist precum se identifică și tânărul care, în inima sa, Carmen îi este mamă de 27 de ani.
Încă are nevoie de ea ca să îi fie sprijin permanent. Deși sunt multe aspecte la care se descurcă, nu este încă independent și, probabil, nu va ajunge niciodată la un nivel de 100% de independență deoarece, indiferent de terapii, autismul nu se vindecă total, ci doar se recuperează.
Carmen, pe lângă resursele pe care le are zilnic din ipostaza de mamă, reușește să fie atentă, să ajute, să se implice și pentru semeni de-ai lui Robert în interiorul organizației ANCAAR pe care o conduce. La centru, tinerii și adulții cu autism vin zilnic pentru a beneficia de terapiile de care au nevoie, pentru a socializa și pentru a învăța abilități de viață independentă. Cred cu tărie că la bunăstarea lor, Carmen nu contribuie cu puțin.
Dacă ar fi să dați o culoare prezentului, ce culoare ar avea?
Prezentul nu poate avea, pentru mine, decât o singură culoare, cea albastră, aceasta fiind culoarea desemnată la nivel internațional pentru a marca Ziua Internațională pentru Conștientizarea Autismului.
Dacă ar fi să dați ani înapoi și ați avea o superputere, ați schimba diagnosticul fiului?
Nu, fiindcă asta ar însemna să îl schimb pe Robert. Dar aș schimba lumea din jurul lui, pentru a-l accepta așa cum este.
Ce ați învățat de la Robert?
Am învățat că poți fi fericit cu foarte puțin și că bucuriile chiar vin din lucrurile simple de care noi am uitat să ne bucurăm.
Ce ați învățat despre dumneavoastră ca om, ca femeie, ca mamă de când s-a născut Robert?
Datorită lui Robert mi-am descoperit abilități pe care nu credeam că le am – să vorbesc în fața camerelor TV, să merg în Parlamentul European și să vorbesc despre nevoile persoanelor cu autism din România, să gestionez un ONG cu tot ce presupune funcționarea acestuia, să organizez evenimente, să fac PR și fundraising. Am înțeles că trebuie să fiu puternică și să lupt pentru copilul meu cu toată forța, fiindcă doar eu pot să-l ajut cu adevărat. Am învățat să mă ridic de fiecare dată când cad și să nu renunț chiar dacă, de multe ori, sunt tentată să o fac.
Cum e să trăiți cu autismul zilnic în casă?
Ne-am obișnuit, face parte din viața de zi cu zi. Știm deja că timpul se învârte în jurul nevoilor lui Robert, dar încercăm să le acoperim și pe ale noastre, fiindcă este important să fim noi bine pentru ca lui să-i fie bine. Încercăm să ne construim viața firesc, dar bineînțeles că sunt și momente sau zile când este mai greu să o facem. Clar că învățăm, mereu, câte ceva despre autismul lui Robert și că provocările sunt mereu altele. Important este să le depășim.
Cum ați trăit momentul când ați auzit prima dată că Robert e suspect de elemente din spectrul autist?
De multe ori, mi s-a cerut să povestesc ceea ce simte o mamă atunci când află că are un copil cu autism și, de fiecare dată, am folosit această parabolă.
Pentru orice femeie, perioada în care este însărcinată este una dintre cele mai frumoase. Pe parcursul celor nouă luni, te pregătești pentru aducerea unui copil pe lume, cu emoție, cu nerăbdare, plină de curiozitate, cu speranță, așa cum te pregătești pentru o călătorie unică în viață, într-o țară pe care toată viața ai visat să o vizitezi. Îți faci bagajele, îți cumperi bilet, dicționare sau ghiduri de conversație, studiezi istoria țării și formele de relief, clima, încerci să afli cât mai multe lucruri despre oamenii pe care urmează să-i întâlnești și despre viața lor.
Și iată, sosește ziua mult așteptată când te îmbarci în avionul ce te va duce către destinația dorită. Inima îți tresaltă, palmele îți transpiră și îți simți pulsul undeva în gât…
Totul e nou, neașteptat, plin de necunoscute…Și, deodată, auzi vocea pilotului răsunând în boxele avionului…. Îți spune că, din motive tehnice, vor fi nevoiți să aterizeze în altă parte, într-o țară uitată de lume, despre care nu știi absolut nimic. Ești brusc îngrozită, îți spui că nu este posibil, că tu ai bilet pentru țara mult visată și te întrebi ce vei face și cum.
Dar avionul aterizează și ești nevoită să cobori… Totul în jur este necunoscut, oamenii se feresc de tine și nimeni nu-ți dă o mână de ajutor. De fapt, nici nu știi cum să o ceri, fiindcă nu cunoști limba pe care cei din țara în care ai ajuns, o vorbesc.
Ușor sau greu a fost să acceptați constatarea medicală pusă de medici?
A fost foarte greu. Toată perioada de după aflarea diagnosticului a fost foarte dificilă, pentru că nimeni nu ne dădea nicio șansă. Iar în România se știa atât de puțin despre autism. Practic, nu aveai de la cine să ceri ajutor sau un sfat și nici nu găseai informații pe internet. Au fost chiar perioade de depresie, dar am reușit să le depășim, pentru că am înțeles că trebuie să acceptăm că Robert nu este așa cum ni l-am imaginat că va fi și că trebuie să fim lângă el, atunci când nimeni nu era.
Unii ar spune că a fi mama unui copil cu autism este un stres continuu. Ce îmi puteți declara despre asta?
Nu aș putea spune că este un stres continuu, dar există un stres mai mare decât atunci când ești mama unui copil tipic. Mereu poate apărea ceva care poate modifica starea copilului și trebuie să știi sau să încerci să gestionezi situația. De exemplu, o schimbare a rutinei zilnice, poate produce o criză care, normal, duce la apariția stresului pentru cei din jur, dar mai ales pentru mama copilului. Sunt stresante și situațiile în care copilul trebuie să treacă prin experiențe noi sau atunci când trebuie să meargă la medicul dentist, de exemplu. Pentru noi, era dificil de gestionat situația în care ne confruntam cu lipsa energiei electrice, fiindcă Robert devenea foarte agitat. Dar, în timp, am învățat cum să-l ajutăm să depășească și această situație.
Este greu să trăiești în România când copilul tău are autism?
Nu este ușor. În România, persoanele cu autism încă sunt discriminate. Deși lucrurile s-au mai schimbat, încă sunt copii cu autism care nu sunt primiți în grădinițe sau în școli, sunt părinți care fac eforturi uriașe să plătească terapia copiilor, nu există servicii de sănătate specializate pentru ei, și aici revin iar la problema intervențiilor dentare, iar pentru adulții cu autism nu există servicii. Dar, cel mai greu este să reușim să schimbăm mentalitatea despre persoanele cu dizabilități, formată în anii de comunism.
De unde v-ați luat forța în tot acești ani?
Din credință, dar și de la familie și de la prietenii care ne-au rămas aproape. Și, bineînțeles, de la Robert. El este motivația mea.
Cum este Robert acum și cum s-a dezvoltat în conformitate cu anii pe care îi are?
Robert este un tânăr de 27 de ani care are nevoie de sprijin permanent. Deși sunt multe aspecte la care se descurcă, nu este încă independent și, probabil, nu va ajunge niciodată la un nivel de 100% de independență. Mereu am spus că s-a născut prea devreme. Acum, cu siguranță, ar fi avut alte șanse.
Deși nu vorbește, am găsit mijloacele de a comunica cu el prin intermediul calculatorului sau tabletei, scrie și citește și, mai nou, chiar pictează.
Dar, cel mai important pentru noi, este faptul că este fericit și vom face tot ce ne stă în putere să fie fericit în continuare.
Timpul a fost un contra-cronometru ca să-l aduceți la același nivel cu copiii de vârsta lui?
Deși fiecare părinte de copil autist își dorește acest lucru, noi am realizat, la un moment dat, că Robert nu va reuși niciodată să ajungă la același nivel cu copiii de vârsta lui. Timpul contează, pentru că începerea terapiei cât mai devreme posibil, crește mult șansa copilului de a evolua. Doar că în autism, orice achiziție se face cu multă răbdare și perseverență. Iar timpul, pentru noi, părinții care au deja copii deveniți adulți, nu este un prieten. Știți care este dorința unui părinte de copil cu autism? Să trăiască cu o zi mai mult decât copilul său. Fiindcă nu știm ce se va întâmpla cu copiii noștri atunci când noi nu vom mai fi. Mereu ne punem această întrebare și trăim cu frica acelei zile.
Au fost momente grele. Primirea diagnosticului, acceptarea, societatea rea, o Românie nepregătită, terapiile scumpe, dar totuși, care au fost cele mai frumoase momente trăite alături de el sau fiecare zi este o sărbătoare?
Atunci când Robert a reușit să învețe ceva nou sau să facă ceva singur. Acele momente sunt adevărate bucurii pentru că știm cât de greu a fost, pentru toți, ca el să ajungă la un anumit nivel. Momentele în care el este zâmbește sunt cele mai frumoase, fiindcă tot ce contează pentru noi este starea lui de bine.
Lăsați-i gând lui Robert cu ocazia noastră.
El știe că noi îl iubim foarte mult și că mereu vom încerca totul pentru ca viața lui să fie mai bună și demnă.
Carmen, v-ați îndreptat către toți copiii cu autism. Nevoile fiului a fost motivația întreagă?
Atunci când am aflat despre autism, am crezut că sunt singura mamă din lume care are un copil cu această tulburare. După ce am cunoscut și alți părinți care mă căutau din dorința de a afla mai multe sau îmi cereau ajutorul, am hotărât să încercăm să îi ajutăm, așa cum puteam noi să o facem.
Cum a început povestea cu asociația?
Așa s-a născut asociația. Atunci când am întâlnit, la un curs susținut de un specialist din Suedia, și alți părinți. La acea întâlnire, am fost sfătuiți să ne unim și să devenim vocea copiilor noștri, pentru care să luptăm împreună.
Ce se întâmplă în interiorul ei? Ce proiecte se ticluiesc?
Dacă la început, scopul asociației era de a aduce părinții împreună, încetul cu încetul, am început să oferim servicii pentru copii, iar acum pentru tineri și adulți cu autism.
La centrul ANCAAR Iași, tinerii și adulții cu autism vin zilnic pentru a beneficia de terapiile de care au nevoie, pentru a socializa și pentru a învăța abilități de viață independentă.
Aceștia merg împreună la film, în excursii, învățăm să facem cumpărături și să gătim, pictăm, creăm obiecte din ceramică (ornamente pentru Crăciun, mărțișoare, etc) pe care încercăm să le valorificăm pentru a acoperi o parte din costurile asociației. ANCAAR Iași este singurul loc unde sunt primiți cu dragoste și unde ei se bucură să fie alături de prietenii lor și de terapeuți.
Credeți că aceasta e misiunea dumneavoastră în viață, cea de a avea sub aripă copiii cu aceste tulburări?
Mereu m-am gândit că Dumnezeu ni l-a trimis pe Robert cu un scop. Probabil că misiunea mea în această viață este aceea de a încerca să aduc mai mult bine în viața persoanelor cu autism și a familiilor acestora, prin Robert.
Și sper să reușesc să o duc până la capăt.