Redirecționează 3,5% din impozitul pe venit

Gabriela Radu sau portretul unei mame al cărei combustibil nu se termină niciodată: „Când într-o familie sănătoasă se naște un copil cu SMA, familia însăși se confruntă cu boala”

Gabriela Radu a înființat o asociație pentru a-și ajuta, inițial, propriul copil care s-a născut cu atrofie musculară spinală, dar s-a aplecat și nevoilor altora aflați în situație similară. Pe lângă credință, bunătate, pune un strop mare de speranță în sufletul familiilor care se simt deznădăjduite de soarta ce li s-a arătat. Prin ajutorul oferit, tinerei mame îi crește sufletul de emoție pentru că își atinge scopul, acela de a întinde o mână de sprijin indiferent că îi este cerută sau nu.

Diagnosticul fiului său a forțat-o să creadă că deține super puteri. Nici nu are încotro, nici nu vrea să înceteze să dea din aripi pentru cel care i-a oferit rolul cel mai frumos din viața sa, cel de mamă.

 

Cum te găsesc în momentul prezent?

Cu multe vise, cu multe speranțe, dar copleșită de toate schimbările survenite în ultima vreme. Viața cu SMA (amiotrofie spinală) poate fi, în același timp, extrem de grea și extrem de frumoasă. De fapt, așa poate fi viața oricui, în general. Nu?

Contează cum ne poziționăm noi față de situațiile apărute. Și o conștientizare pe care am avut-o recent a fost că eu sunt responsabilă pentru tot ce se întâmplă în viața mea, bine sau rău. La nivel teoretic, înțelegeam conceptul acesta. Dar se face un declic când începi să înțelegi cu adevărat.

 

 

Ticluiești ceva sub egida asociației sau te liniștești la final de an?

Când ai un copil cu un diagnostic precum SMA și mai și ajuți alte familii cu copii în aceeași situație, nu poți vorbi despre liniște indiferent de perioada din an. Este mai degrabă un stil de viață, iar pentru mine și o alegere personală, acesta în care nu mă gândesc la liniște, ci doar găsesc portițe de relaxare/încărcare cu forțe noi. În special acum, la final de an, când este perioada în care multe companii încă pot redirecționa 20% din impozitul datorat statului, dar și când trebuie să pregătim o nouă comunicare pentru persoanele fizice care, de la 1 ianuarie, vor putea redirecționa 3,5% din impozitul salarial, nici nu poate fi vorba de liniște. E toată lumea în mișcare, multe evenimente, multe întâlniri, ceea ce da, e obositor, dar pentru mine este și o bucurie pentru că înseamnă că Familia SMA e mai mare, că se aude despre misiune noastră în comunitate și că am astfel posibilitatea să ajut mai mulți copii și adulți. Mi-am asumat această responsabilitate și, practic, nu aș avea liniște să mă gândesc la liniște, știind cu ce se confruntă fiecare familie și câtă nevoie de sprijin este.

 

Când a luat naștere asociația și care a fost motivația intrinsecă de a lua în mâini atribuțiile pe care le are o președintă de asociație?

Nu m-aș fi gândit că vom ajunge vreodată atât de departe, să realizăm proiectele grandioase cărora le-am dat viață.

Inițial, în 2019, am înființat asociația pentru a-mi ajuta propriul copil, dar nu doar pe el oricum.

Acum avem peste 140 de familii în programele noastre, iar numărul lor crește constant pentru că apar cazuri noi.

Totul a venit de la sine, nu am avut un plan rațional. Dar știu că a existat un plan mai mare. Era de fapt unul dintre scopurile mele în această viață. Să ajut oameni, să îi aduc aproape, să îi unesc, să le arăt că există speranță.

 

Am venit cu curiozitatea de mai sus pentru că știu că glisezi cu atribuțiile din societate pe care le-ai îmbrățișat cu cele de acasă, de mamă și soție pentru băieții tăi. Ușor sau greu este?

Foarte greu, poate cel mai greu. Nu de multe ori am dat greș. Dar mi-a luat ceva vreme până când să conștientizez și să internalizez acest lucru.

Nu am găsit încă soluția perfectă, sunt în drum spre ea.

E greu în societatea de azi pentru o femeie să-și asume rolul masculin provenit din muncă: funcții de conducere, management, etc.

E un joc și schimb de energii – masculin-feminin pe care trebuie să-l înțelegi. Energia masculină este și înseamnă ,,a face,,. Iar în organizația noastră, ,,a face,, e definitoriu.

Sunt în drumul cunoașterii de sine, lucrez mult cu mine pentru a putea îmbina aceste roluri cât mai bine.

 

 

De unde îți iei resursele zilnic? În cine le găsești?

Din semnele pe care le primesc de la Univers. Sincronicități. Nu sunt puține.

De la oamenii minunați care au apărut în viața mea în ultimul timp, pentru care sunt extrem de recunoscătoare.

Simt că evoluez, simt că sunt acolo unde trebuie, și asta mă încurajează să merg mai departe.

Este acel sentiment divin când primești certitudinea că ești aliniat cu unul dintre scopurile sufletului tău.

 

Cine sunt beneficiarii acestei asociații?

Asociația este dedicată și are misiunea de a oferi sprijin în toate formele pacienților, copii și adulți diagnosticați cu amiotrofie spinală și familiilor acestora. Când într-o familie sănătoasă se naște un copil cu SMA, familia însăși se confruntă cu boala, în modul cel mai concret, nu doar copilul nou-născut. Familia devine o extensie a condiției speciale a copilului, acea extensie care-i permite acestuia să lupte pentru viață cu puteri sporite, să o cunoască și să se bucure de ea prin „terminațiile nervoase” ale părinților, fraților sau surorilor lui. La fel, când o persoană sănătoasă se îndrăgostește de un adult cu SMA și întemeiază cu acesta o familie, acea familie devine o „familie SMA”

Asociația Familia SMA a înțeles profund această perspectivă, adresându-se nu doar persoanelor cu SMA, ci și familiilor lor, ca parte extrem se importantă în procesul de înțelegere a bolii, de vindecare, de recuperare și integrare a persoanelor afectate de SMA.

În teorie, lucrurile par limpezi și ușor de înfăptuit. În practică, eu știu, așa cum știe orice părinte al cărui copil este afectat de SMA, că lucrurile sunt tulburi și extrem de dificile.

 

Care sunt nevoile pacienților și cum îi ajutați concret?

Nevoile sunt foarte multe, dar o să vă povestesc ceva ce face diferența între viață și moarte: respirația.

Să respirăm pare ușor. Atât de ușor, încât majoritatea dintre noi nici nu bagă de seamă. Din zecile de mii de inspirații și expirații zilnice, rar devenim conștienți de câteva. Este o funcție biologică elementară, care se realizează de la sine pentru cei mai mulți dintre noi.

Dar cum e respirația pentru o persoană cu SMA? La care felul în care respiră nu mai depinde nici de stilul de viață, nici de știință, nici de artă?

Pentru că slăbiciunea mușchilor motori poate afecta mușchii folosiți pentru respirație, hipoventilația (incapacitatea de a inspira profund pentru a înlocui dioxidul de carbon cu oxigen) poate duce la desaturarea de oxigen, mai ales în timpul somnului, când musculatura respiratorie este cea mai relaxată. De asemenea, răcelile pot cauza mai ușor infecții toracice, deoarece tusea ineficientă nu poate elimina așa cum trebuie mucusul și celelalte secreții din plămâni.

Problemele respiratorii sunt frecvente la persoanele afectate de SMA și există posibilitatea să devină severe, până la deces, indiferent dacă acestea pot să stea sau nu în șezut. Din acest motiv, este necesar să existe un management respirator adecvat.

Fizioterapia toracică trebuie adeseori combinată cu aparate care eficientizează tusea (de exemplu Cough Assist), ventilatoare non-invazive (aparate care se sincronizează cu respirația pacientului și care sunt configurate să asigure o respirație mai profundă decât cea pe care o poate realiza persoana pe cont propriu), iar pacienții care nu pot sta în șezut, cu tuse și deglutiție ineficiente, ar trebui să dispună și de un aparat pentru aspirarea secrețiilor.

Pentru că aceste dispozitive medicale (ventilator, cough assist, umidificator, nebulizator, aspirator de secreții, pulsoximetru), inclusiv consumabilele pentru acestea (sonde, filtre, circuite, măști), sunt, pe cât de necesare, pe atât de costisitoare, noi le oferim cu titlu de împrumut (aparatele) sau gratuit (consumabilele).

Mai mult, părinții și îngrijitorii beneficiază de instruire și sprijin din partea noastră, astfel încât să poată utiliza aparatele în mod eficient, iar viața celor dragi să nu mai fie amenințată la fiecare respirație.

 

 

Cine ți-a fost alături în înființarea asociației, dar și de a o ridica? Aici mă refer la persoanele care au oferit sprijin financiar.

Pentru înființare nu sunt multe lucruri de făcut, e o procedură destul de facilă. Oricine poate înființa o asociație, dar greul urmează de abia apoi.

Aici vreau să-mi exprim recunoștința pentru toți oamenii care au contribuit vreodată la ajutarea beneficiarilor noștri: donatori individuali, companii, parteneri, familie, voluntari, medici sau alți profesioniști din domeniul sănătății.

Și vreau să menționez un om extraordinar: Corina Banu. Corina este un profesionist desăvârșit și am început de puțin timp să lucrăm împreună, mai bine zis să mă ajute, să-mi deschidă ochii, să participe la evoluția mea profesională. Este atât de deșteaptă încă mereu mă uluiește. Are un discurs foarte, foarte frumos, este un bun comunicator și mă înțelege, îmi citește sentimentele fără să-i spun prea multe. A înțeles foarte repede contextul părinților SMA, a înțeles nevoile tuturor și concret ajută. Dar cred că nu putea fi toate aceste lucruri dacă nu era un om bun, pasionat de ajutorare. Se spune că în oamenii pe care îi admirăm vedem potențialul din noi.

Nu a existat o persoană sau câteva care au ajutat la ridicarea asociației din punct de vedere financiar pentru a putea desfășura proiectele. Pentru că vorbim de zeci și sute de mii de euro necesari. Desigur, am fost de-a lungul timpului sponsori care au donat sau redirecționat sume mari, dar banii se duc imediat și e nevoie de efort continuu. Spre exemplu, dacă asociația primește azi o sponsorizare de 3000 de lei, achiziționăm un aspirator de secreții în valoare de 2400 lei și 3 kit-uri de consumabile pentru acesta și gata. Și nu e un singur copil sau adult cu SMA care are nevoie de aspirator, pot apărea 3-4 persoane în același timp.

 

Care sunt nevoile copilului tău? Mă refer la cele medicale.

Extrem de multe. În primul rând, Ale este un copil care are nevoie de o persoană specializată 24/24. De o persoană care să știe să aspire, să utilizeze cough assist, ventilator non-invaziv, Ambu bag, puls-oximetru, să știe să îi pună corsetul și celelalte echipamente ortopedice. Dar cel mai mult cred că are nevoie să fie înțeles.

Practic, Ale are cele mai multe nevoi medicale, pentru că există și copii care au forme mai ușoare și nu au nevoie de atât de multe. Probabil acesta este un motiv pentru care sunt atât de devotată cauzei: pentru că știu ce înseamnă greul și nu mai vreau să treacă alte sau multe persoane prin asta.

 

Când te uiți în ochii lui, ce îi promiți, Gabriela?

Nu am reflectat la acest aspect; de obicei, îi ofer ceea ce își dorește el: activități “normale,” cum ar fi o vizită la zoo sau în alte locuri preferate ale sale. Cred că promisiunile mai profunde pe care mi le fac mie însumi sunt legate de a fi o mamă bună. Pentru că o mamă bună depune efort pentru a face tot ce este mai benefic pentru copilul său, dar în același timp nu uită să aibă grijă și de propria sa bunăstare, conștientă că starea ei influențează și starea de bine a copilului.

 

 

De câte ori își spune pe zi Gabriela că poate și că o să răzbată în viață?

Păi, simt că am răzbit deja. Am trecut prin cele mai grele momente. Acum trebuie să ne menținem un echilibru pe plan familial.

 

Cu ce gând te trezești în fiecare dimineață?

În fiecare dimineață, mă trezesc cu hotărârea de a finaliza sarcinile și de a aborda lista mea aparent interminabilă de atribuții. Cu toate că aceasta pare să nu se termine niciodată, încerc să-mi aduc aminte să încep ziua cu gânduri de recunoștință pentru viață. Chiar dacă uneori poate fi extrem de dificilă, există și frumusețe în această călătorie.

 

 

CITEȘTE ȘI:

Copiii – comori de neînlocuit
Despre desenul copiilor, cu considerație
Pe primul loc este conectarea
Mai puțin înseamnă mai mult? Chiar și când vorbim de jucării?